更新时间：2023-04-29 21:27点击：
100人中就有1人是孤独症谱系障碍患者，我们应如何与他们相处？如果孩子患有孤独症，家长应如何及时发现、正确干预其行为？
4月2日是“世界提高孤独症意识日”，南方+与中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任、教授邹小兵携手举办专题讲座。
现场，邹小兵解读了其设计的孤独症儿童“社交阶梯”。他认为，孤独症儿童应先学会与人交流、体会到交往的快乐，然后才到幼儿园、学校过集体生活。
讲座现场 南方+ 钟哲 拍摄
一二三阶：别让孩子一个人闲着、一个人忙着
孤独症是什么病？
广泛意义上的孤独症又被称为孤独症谱系障碍。2022年，部分国家孤独症谱系障碍的发病率达到1/44。不精确统计显示，我国孤独症患者数量已超过1000万，孤独症患儿数量超过200万。
“孤独症儿童最明显的表现就是不看、不应、不指、不说。对他们的干预，其实没有什么高深的技巧，不是非得到高收费的机构去做，在生活中也能做到。”邹小兵介绍，以社交为中心、家庭为中心的早期干预，能够显著改善孤独症儿童的预后。
邹小兵说，许多家长已意识到社交的重要性，但不知道这是一个逐步发展的过程，培养孩子的社交能力，需要先明确孩子所处的社交阶段，再用相应的策略进行干预。他所设计的“社交阶梯”分为六个阶段，每个阶段包含200多个社交元素，都可以结合家庭生活常见的活动和游戏来进行。“归纳起来就是奖罚分明、组织计划、社交中心。”
在孩子刚刚被诊断出孤独症时，一般处于第一阶段，这时候主要训练儿童的看（观察）、应（回应）、指（指人指物）、说（说话）等能力。
“这些既是诊断孤独症的重要依据，也是社交的最初阶段。”邹小兵说，对1-2岁的孤独症儿童，最重要的训练就是看、应、指、说，要注意在自然情景、快乐有趣、跟随兴趣的情况下进行，“爸爸妈妈要多和孩子玩人与人之间的身体接触游戏，如拥抱、咯吱、躲猫猫、小爬虫游戏、举高高等。”
当孩子出现了一定的看、指、应、说能力，就可以逐渐进入第二阶段，即在需求引导下的功利性单向沟通，比如引导孩子用动作和发声来索要物品，用突发事件引发孩子的注意等。邹小兵举例说，家长可以在吃饭时故意把勺子掉到地上，制造与孩子的互动，锻炼共同注意能力。
“第一、第二阶段是最艰苦的时期，对家长而言是煎熬、挫折，很多人会放弃。”邹小兵说，家长要坚持在自然情景下做快乐有趣的干预，“不要觉得每天干预四五个小时，像上班一样，很焦虑。实际上两三岁的小孩本来就需要陪伴，家长和孩子每天一起玩，坚持几个月，只要取得进展，再往后就会越来越容易。”
邹小兵还提醒，孤独症儿童的家长不要成为“过分勤奋的教育者”，看见任何东西都主动给孩子介绍。反之，要培养孩子主动提问的习惯，比如在出门时往门后挂一些新奇的玩具，等回家时看到了，就可以引导孩子主动提问。
“这样坚持一两周，孩子可能就会指、会提问了，达到了第三阶段。”邹小兵说，这些阶段划分可以由专业医生来执行，家长只需要记住简单的一点：不要让孩子一个人忙着，也不要让孩子一个人闲着。
邹小兵 南方+ 钟哲 拍摄
四五六阶：培养荣辱感和“小心机”，慎防社交能力倒退
孩子患上孤独症，能治好吗？这是家长们最想知道的问题。
按照邹小兵的定义，社交阶梯的第四阶段就是初级双向简单情感交流，孩子表现为能与人交往，虽然态度不太积极，但已经开始体验交往的快乐。“这个时候就可以让孩子上幼儿园了。如果没到第四阶段，孩子在幼儿园可能一直独处，反而错过了干预的时间。”
这一阶段的孩子家长可以在家放放幻灯片，让孩子认识新奇陌生的物品，并且鼓励其提问；同时，还要注意在交流中适时转移话题，减少孩子刻板、重复的语言行为；还可以通过看图说话的形式，帮助孩子完整地叙述一件事。
到了第五阶，即中级双向复杂情感交流，孤独症孩子已经喜欢和别人玩、需要与人交往，但可能表现出缺心眼、一根筋等相对自闭的特质。邹小兵举了一个生动的例子：“石头剪刀布就能考验孩子的社交水平，首先要懂得和别人玩，其次要知道如何赢、如何猜别人的动作，而且不能把自己要出的拳告诉对方。如果更进一步，懂得用言语耍点‘小心机’，就说明孤独症孩子又成长了一步，可以上小学了。”
那么，“社交阶梯”的终点是孩子恢复正常吗？
邹小兵说，孤独症目前还不可治愈，但数据显示有65%的患儿拥有正常的智力，可以接受主流教育。等孩子具备高级双向情感交流，即达到第六个阶段，就已经能正常交往、独立上学，懂得荣辱观，基本成为合格的社会人。
但孩子到达第六阶，并不意味着家长能高枕无忧。在讲座现场就有听众分享了一个案例：一位今年已31岁的疑似孤独症患者，此前在全球前100名的高校完成学业，智力、交流能力都没有大问题，但最近状况变差，不愿交流、不愿出门，表现出较高程度的社交障碍。
“一些高功能的孤独症孩子，可能到大学阶段都正常，但进入有压力的工作岗位后会出现应激反应。”邹小兵说，“如果不能持续重视情绪调控和挫折承受能力，他们的社交能力有可能会倒退。”
对处于第五、第六阶段的孤独症谱系人士而言，社会的接纳和支持程度成为关键。邹小兵呼吁，社会应专注于更多接纳、支持和包容孤独症谱系人士，减少歧视，促进他们发挥才能，在家庭、职场、艺术等方面作出贡献。对孤独症儿童及其照护者的尊重和包容，也有助于患者在轻松快乐的氛围中完成社交指令，更好地融入正常的生活和学习中。
除讲座外，4月2日，中山三院儿童发育行为中心还举行了义诊活动；当晚，广州塔等建筑将参与“点亮蓝灯”活动，用蓝色的光为孤独症患儿带去陪伴和鼓励。
【记者】钟哲
