2023-04-03  南方+  【策划】张玮 【记者】黄思华 【拍摄】王玮 【剪辑】黄靖逵

生活中，我们时常会听到别人说“我要自闭了”等言论，但在一群父母的心里，“自闭”是心中难以愈合的伤痛。

儿童孤独症，是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍。根据美国疾病控制预防中心（CDC）发布的数据，美国8岁儿童孤独症患病率达2.76%，即36个8岁儿童中就有1个患有孤独症谱系障碍。短短20年间增长了将近4倍。

另一组数据表明，我国已确诊孤独症患病人数约在160万以上，未确诊人数应该在500万以上，而就诊人数却不足这个数字的1/10。

这些“来自星星的孩子”，很少与人交流、对视，就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁自己的光芒。

深圳市康宁医院儿少精神科主任卢建平介绍，对于孤独症儿童的认识中也存在一种误区，认为这种“天才病”，不需要干预。其实，他们与普通人中发现“天才”的概率是没有差别的。即使是被称为“天才病”的阿斯伯格综合征，其患者随着年纪慢慢长大，也会出现了学习障碍。

所谓“星星的孩子”，他们的真实世界究竟是怎么样的？社会对他们生活的“星球”存在哪些误解？他们又有哪些未曾说出口的愿望？

我们在小谦（化名）爸爸的手机里，看到了一个可爱小孩的丰富生活：爬山、抓鱼、做手工、画画……在经过8年多的康复治疗，今年10岁的小谦已经较好地适应群体生活，也能正常进入学校学习。

但是8年多经历了什么，恐怕只有父母心里才知道。

“1岁8个月的时候，我们就发现宝宝有些不对劲，不与人互动，叫他名字也没有反应。”小谦爸爸将他带到康宁医院，最终确诊为孤独症。

确诊后，小谦爸爸做了一个重大的决定，辞职，全身心照顾孩子。终身陪伴，这是孤独症患者父母的无奈选择。

卢建平解释，孤独症目前仍无法治愈，判定病因更是世界范围内的难题。中重度孤独症患者往往终身不能独立生活，成年后要依靠家长照顾。目前社会上还没有成熟的专业机构进行托养，父母老去后可能无处可去。

一开始，小谦的父母也并不知道提早干预的效果如何，但是如果不尝试，可能连好的机会都没有。“我是比较相信科学治疗的，所以坚持送小孩到医院进行康复治疗。” 小谦爸爸告诉记者，很多人觉得，孤独症的孩子是具有天才的一面。

其实并不是。他的孩子就是非常普通平凡的患者，注意力无法集中、不与人交流、语言落后，甚至连坐在椅子上几秒钟对他来说都是很困难的事情。如果不及早干预，恐怕独立生活都很困难。

通过不断地训练，小谦也渐渐发生改变。“开始会叫爸爸妈妈了，尤其是五六岁时达到了爆发期，不仅能自己坐得住，理解能力也跟上来了，也具备基本的人际交往能力。如果说把普通孩子所能做的事算100分的话，他能够勉强做到60分以上，远远超出了我的预期。”小谦爸爸开心地说。

对于康复费用这一点，记者从一些孤独症患儿家属方面了解到，“一年的费用差不多是10万元左右。”因为经济实力无法支撑孩子继续康复训练，选择放弃的家庭不在少数。

“想要治愈孤独症，不只要关心孩子，还要关心家长的心理健康。”

因为不是所有努力都有回报的。卢建平介绍，孤独症的最佳治疗年龄是0-6岁，超过这个年龄，效果可能就不是很好了。

而让人感到欣慰的是，相比于放弃的，坚持的家长也比较多。为了鼓励和帮助这些特殊儿童的家庭，康宁医院还成立了孤独症儿童家委会。小谦爸爸就是其中的一员。

“过去很多家长都不愿意接受采访，不愿让别人知道自己家的伤心事，现在有很多家长主动走出去，寻求帮忙。” 小谦爸爸说。

在家委会群里，大家一起分享心得，交流信息。“比如说，有哪些幼儿园、小学比较适合孤独症患儿。我就是从这个群体了解到，针对发育迟缓问题，政府发布有延迟一年入学的政策。”小花（化名）妈妈告诉记者，在小花确诊后，她和丈夫就决定暂缓孩子入学事宜，希望有充足的时间让小花适应学校生活。

同时，深圳给每个学校都配备融合教育老师。“平均每5个特殊学生就会配备这样一名特殊教育老师，来保证这群孩子的教育。”深圳市教育局相关负责人介绍。

深圳市早干中心作为全市唯一一家市级公办特殊儿童康复教育机构，近年来也与市教育局联合推动建立市特殊教育联席会议制度，与普通幼儿园合作试点开展示范融合幼儿园项目，探索建立符合深圳市情的学前融合教育模式。

除此之外，通过成立深圳市孤独症康复专业委员会孤独症教育康复学组、建立“孤独症谱系儿童康复评估体系”等，为深圳孤独症康复教学提供理论支持，为特殊儿童康复机构专业人员及幼儿园老师开展融合教育培训班。

重要的是，来自深圳政府相关的政策扶持和补贴也在不断跟进。2022年8月，深圳市残疾人联合会再新规，将康复补贴的发放对象再一次扩大。根据《深圳市残疾市儿童康复救助实施办法》相关规定：深圳户籍0~18岁办理了残疾人证的儿童或0~7岁疑似残疾的儿童（具有深圳二级以上医院开具的孤独症、疑似孤独症、发育迟缓等诊断证明即可），每年可领取最高5万元的康复补贴。

作为一个大量外来务工人员的城市，即使是外地户口的家庭，治疗孤独症的部分费用，也可以报销。

在深圳“心希望 星发光”孤独症儿童绘画作品展上，一幅幅色彩鲜明且充满想象力的画作描绘了“星星的孩子”心里的世界。

“很奇怪，她做什么事情都很难集中注意力，但唯独画画这件事，能让她安静很久。”憧憧（化名）爸爸说。在憧憧的画里，一个小女孩站在大树下面，静静地看着远方，远方满天星辰，充满希望。或许，那个女孩就是她想表达的自己。但憧憧爸爸说，自己女儿也不算是特别有天赋的孩子。

大众眼里的孤独症“天才儿童”，其专业术语为阿斯伯格综合征。这个群体的儿童也只有个别会在幼年时期表现为记忆力惊人。随着年纪慢慢长大，他们还是会出现学习障碍。“即使有天赋，他们仍然具备孤独症的核心症状，如社会交往互动的困难、刻板行为以及狭窄的兴趣等。”卢建平解释。

他们常常执着于某些事物或习惯病坚持用同一种方法去做某事，比如每天必须走同一条路上学，不容许有任何改变。当他们和同学之间产生矛盾时也不会协商和妥协，更不知道什么时候该让步或者该道歉，同时对任何批评建议都很敏感，这往往会引起更多的冲突。

阿斯伯格综合征属于孤独症谱系障碍或广泛性发育障碍，具有与孤独症相似的社会交往障碍，局限的兴趣和重复、刻板的活动方式，但又不同于孤独症，此病没有明显的语言和智力障碍，甚至智力超常。这也导致它不像孤独症那样容易被注意和识别，在小学阶段常被归结于是性格的原因。

有研究表明，某些阿斯伯格综合征的儿童在入学时，学习能力优于同龄孩子。可由于他们语言的理解能力有限，当他们进入高年级时，学习的内容变得更复杂，就会出现学习困难的为题。

他们擅长理解逻辑和机械记忆，有独特的学习方法，以系统的方式记忆和整理事实资料，并且对喜欢的事情常常表现出超乎常人的执着，注重细节到吹毛求疵的程度，因此容易成为该领域“专家级”的人物。

但同时，这些孩子在上课的过程中很容易分心，当他们解决问题时常固执于一个固定的思路，无法遵从指导，且害怕失败。这导致他们的学业表现非常不平衡，某些学科成绩特别优秀，而另一些学科则需要补习。

“无论是家长还是社会，对孤独症患儿的认识都还不够全面，这也影响了他们进入社会的难易程度。”卢建平，这个领域也需要更多专业人士加入到其生活能力训练、职业技能培训和就业指导当中。尤其是大龄孤独症患者，如何为这些孩子提供生命全过程的陪伴，是家庭与社会需要更为关注的问题。