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64岁陈爷爷承当 “星星的孩子”引路人

更新时间:2023-04-29 22:00点击:

“早期康复训练对于孩子发育至关重要,也请家长一定要有耐心!”

2023年04月04日  宝安日报  版次:C10  记者 金璐 通讯员 杨文玲/文 叶晓彤/图

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名医名片 陈光福 医学博士,主任医师,教授。龙华区妇幼保健院儿童神经康复科主任 从事儿科临床、康复、科研、教学工作40年。擅长高危儿脑损伤、儿童脑病、脑瘫、癫痫、神经肌肉病、脑白质营养不良、全面发育迟缓、孤独症谱系障碍、注意缺陷多动障碍、抽动障碍、偏头痛、学习困难等儿童神经发育行为疾病及儿科常见病、遗传代谢病的诊治。 历任中国医师协会神经修复学专业委员会常务委员、中国医师协会儿童神经修复专业委员会副主任委员,中国康复医学会儿童康复专业委员会常务委员等。 参与国家自然科学基金课题2项、省部级科研课题3项,主持完成省市级科研课题4项。获省部级科技成果一等奖2项、发明专利2项。主编《实用儿童脑病学》等专著,发表论文70余篇。荣获中国医师协会“白求恩式好医生”提名奖、广东省“岭南名医”“深圳好医生”等称号。

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(金璐整理)

在龙华区妇幼保健院,等着陈爷爷叫号的人不少。在陈爷爷的诊室门前,最常见的是脸上布满焦虑表情的爸爸妈妈和他们那始终沉浸在自己世界中的小朋友。没错,大家口中的陈爷爷,就是龙华妇幼儿童神经康复科的陈光福主任,而他接诊的大多都是“星星的孩子”。

“对于孤独症孩子,我们只能像特鲁多医生那句饱含人文精神的医学名言所说——有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。”尽管诸多荣誉加身,但在儿童神经康复科这个特殊的科室,陈光福的成就感,总会比其他科室医生来得更迟一些。因为这些或心智有障碍、或身体有缺陷的孩子,无一例外存在着治疗周期长、见效慢的问题,这个考验对一个孩子、一个家庭,甚至医生都是漫长的。在这些患儿面前,陈光福时常也会感到无奈,但看着孩子父母透着一丝期望的目光,他时常提醒自己要更有耐心、爱心,为这些特殊家庭的孩子提供力所能及的帮助。

在陈光福的诊室里,有不少小“神器”——一个个五颜六色好玩的玩具。借助这些“神器”,陈光福可以很快和孩子打成一片,并在互动和交流中,通过观察完成对孩子初步诊断。这些年陈光福接诊了越来越多的孤独症和发育迟缓的孩子,看到有些孩子因为错过最佳治疗时机而不能得到更好的康复效果,陈光福觉得更加有必要加强家长对孤独症儿童早期康复的认识和重视。

“早期康复训练对于孩子的发育至关重要,孩子越小,可塑性越强,康复效果越明显。”陈光福提醒家长,孤独症起病于3岁之前,3岁后表现明显,其相关症状会伴随终身。0至6岁是大脑发育黄金期,大脑可塑性很强,因此早期康复训练是目前孤独症干预的最佳方法。一旦发现孩子有异常,父母千万不要存侥幸心理,应尽早就医。通过专业医生的评估进行明确诊断,确诊异常或可疑患儿均需及早进行康复训练,并持之以恒。陈光福说:“我们临床见过很多孩子通过治疗,已经可以慢慢融入社会,正常生活。但也有很多孩子,经短暂治疗不见好转,就放弃治疗,错过了最佳治疗时机。孤独症儿童干预是一个漫长的过程,家长一定要有耐心。”

为星星的孩子建通往地球的路

孩子总是不说话,或许并不是“贵人语迟”;孩子总能一个人玩很久,或许也不是“专注力强”。他们不聋,但对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围的人与物视而不见;他们不哑,却不知如何开口,他们被称为“星星的孩子”,是一群孤独症患者。

孤独症,即大家常说的孤独症,是一种因为脑部功能异常,导致身心发展障碍的疾病。如今,这种发病原因不明的疾病越发常见。根据2023年最新数据显示,截至2020年每36名8岁儿童中就有一名可能患有孤独症。从2008年起,每年4月2日被定为“世界孤独症关注日”,以唤起人们对孤独症患者的关注与关爱。

孤独症谱系障碍,简称ASD,患者通常存在社交障碍、语言沟通障碍、刻板重复动作三大核心障碍。其中最困扰他们的是社交障碍,因为他们无法正常理解“世界的语言”,仿佛生活在一个遥远而独孤的星球。有研究发现,孤独症患者的大脑在体积、密度、部分脑区神经元数量上,都大于普通人。孤独症的发病机制极其复杂,目前尚不明确,暂时没有明确可靠的预防手段和有效的孕期筛查。而且,孤独症没有特效治疗方法,只能通过行为训练来改善和矫正。

据龙华妇幼儿童神经康复科副主任宋福祥介绍,对于孤独症儿童的早期干预,每周至少应有25小时的综合性治疗,而且需维持一年或更长时间。因此,如今孤独症儿童干预治疗,更倾向于采取家长介导的干预模式,即强调由治疗师为儿童父母提供系统的教学和指导,帮助儿童父母共同参与整个干预治疗过程,将治疗融入到孩子的日常生活中,从而达到训练儿童各种能力的目的。

孤独症社交分级及康复目标

Ⅰ级阶段:

儿童还没有出现社会关注能力。此时孩子目光对视差,不能模仿动作和语言,无共同注意,叫名反应差,不听指令,未发单音或无意识发音,无故哭闹,情绪问题严重。

康复目标:改善感知觉功能,提高孩子对环境的适应性和对事物的感知能力;提高外关注能力,激发社交动机,同时训练安坐能力和简单的自我意识。

Ⅱ阶段:

儿童情绪相对稳定,出现被动社交,有社交基本能力,但社交启动和社交相处能力差。

康复目标:训练社交回应、社交相处能力、共同注意、自我概念、社会规则。

Ⅲ、Ⅳ阶段:

儿童能通过观察调整自己及自主学习他人,有基本社交技巧和基本的心灵解读、自我调节能力,有主动社交,但分享式社交能力弱。

康复目标:训练社交互动技巧、分享式社交,提高心灵解读、自我调节能力。

Ⅴ阶段:

儿童具有基本正常的语言和认知能力,能应对一般的社交场景。但对弦外之音、内心想法、情绪的调节、自我调节、复杂社交场景应对能力有待提高。

康复目标:训练心灵解读、自我调节、应对复杂社交、执行功能。龙华新闻记者 金璐 通讯员 杨文玲 整理

就医指南

陈光福出诊时间/地点:

每周一上午:龙华妇幼门诊楼二楼儿童神经康复门诊

每周三上午:龙华妇幼住院部眼科8诊室康复门诊

每周五上午:龙华妇幼保健楼二楼高危儿门诊

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