2022-11-22  深圳新闻网  记者 童小晋

【编者按】40余年来，一批批年轻人怀揣着创业梦想，满怀激情踏上深圳这片热土拼搏。在无数“前浪”“后浪”创业者中，不乏有残疾人的影子。读特客户端·深圳新闻网联合深圳市残疾人联合会，推出《不平凡的平凡》栏目，用小切口和小角度，去发现并挖掘残疾创业者不为人知的故事，展现他们敢闯敢试、不怕失败、逆风飞翔的精神，让更多人了解并看到一群不平凡的平凡人。

在救助成骨不全患者的八年里，有许多人和事，给孙月留下了深刻的印象。这些年里，她见过许多患病的孩子与大人，见过许多求学和就业无果的患者，见过许多悲欢离合，但也见过许多生命的奇迹。生命是如此脆弱，但同时也是如此顽强，如此美丽。

她还记得一个被木板拖着来到她面前的小男孩，因为病情较为严重，三个月里骨折了五次，父母都不敢碰他。康复师奶奶小心翼翼地将男孩抱起来，孩子就咯咯地笑。

那一刻孙月非常动容。“孩子是不会害怕的。他也不知道自己生病了，”孙月说，“他只知道自己被拥抱了。”

在深圳市崇上慈善基金会－零壹罕见骨病关爱基金的联系之下，男孩接受了两次手术，家长也开始带着孩子做康复训练。在大家的共同努力下，一岁半时，男孩已经能够走路了。

成骨不全是一种罕见遗传病，又称脆骨病，严重类型的患者不小心摔跤、磕碰，甚至踢被子、打喷嚏，都可能造成骨折。

孙月是一名成骨不全患者，同时也是零壹罕见骨病关爱基金负责人。2014年，她开始正式投入到公益事业中。在孙月和同伴们的努力下，零壹罕见骨病专项基金会共救助了200多位患者，累计链接捐助资源近四百万元。

孙月和丈夫（图片由受访者提供）。

一出生就是“hard模式”

作为一名成骨不全患者，孙月从小经历的便是“hard模式”。

当其他孩子在户外蹦蹦跳跳时，孙月童年的大部分时间都是在病床上度过。一个小的擦碰，就可能让她面临骨折的危险。一个简单的举动，在他们的眼中也充满挑战。“比如说推拉门，别人通过的时候特别顺利，我可能就需要酝酿一下，才能过去。”孙月说。

幸运的是，孙月是在一个充满爱的环境下长大的。她出生在一个大家庭，父母乐观又开朗，有时甚至会显得“有点儿心大”。在孙月的回忆中，儿时父母会背着她上街，看灯会，看烟花，有时还会把她放在花坛里晒太阳。但是回到家又往往会后悔：“太危险了，下回不应该去。”但是到了下一次，还是会继续拖家带口地一起凑热闹。

每到孙月升学的时候，母亲总会为她四处奔走，在校长室里，孙月妈妈总是会据理力争。在母亲的眼中，自己的孩子和其他人没有任何不同。“她觉得成骨不全患者没有智力问题，没有视力、听力、表达问题，凭什么不能像其他孩子一样上学？”孙月说。

同学们也给予了孙月很多善意。初中时班上成立了一个小组，同学们每天轮流陪孙月放学，拿书包，推轮椅等等，这件暖心的举动持续了三年。上大学时，班上同学一起去爬山，还会将孙月背上山。“我觉得我是一直被善待的。”孙月说。

毕业后，孙月获得了临床心理学和汉语言文学双学位，开了一家辅导机构。她与同是成骨不全的先生在网上相识，并步入婚姻的殿堂。十年后，她又成立了深圳零壹罕见骨病关爱基金。

这样的人生轨迹，其实早就有迹可循。正是因为她得到爱，懂得爱，所以她会选择将这份爱传递下去。

“我觉得我们是创造了很多奇迹的”

事实上，国家已建立相对完善的基本医保制度，成骨不全患者家庭面临的治疗费用已不再是天文数字。但是对于许多普通家庭来说，他们对国家政策、医保购买、医院转诊、异地报销等一窍不通，再加上成骨不全患者出远门难、就医难等问题，可能会因此耽误治疗的最佳时机。

如果问孙月，做公益难吗？她会毫不犹豫地回答你：“难啊。”

既然难，为什么还要去做？“我觉得我们是连接成骨不全患者和相关政策以及资源渠道的‘最后一公里’。”孙月说，“所以我们不可能不去做。”

2014年初，孙月正式投入公益工作，2018年末独立创立零壹罕见骨病关爱基金，他们联系全国的骨科、脊柱、内分泌、遗传、牙科专家，在各个省及儿童医院建立成骨不全的治疗中心，带着专家们做全国义诊，把医疗资源送到离患者们最近的地方。

“对于很多人来说，出远门不是一件难事，”孙月说，“但是对于成骨不全的孩子来说，他们真的是要经历千辛万苦，才能够来到医生面前。”

医生在为成骨不全的孩子诊治（图片由受访者提供）。

为了解决成骨不全患者出远门难、就医难的问题，孙月团队做的义诊是全国性的，同时也会帮助患者联系医院的绿色通道，让患者能够尽快就医。“我们希望在每个省、每个市都有这样的一个服务中心，可以为他们提供最近的确诊和基本的治疗保障。”孙月说。

2019年年初，孙月决定来到深圳，这里有全国首个成骨不全多学科治疗中心，能为患者提供更好的治疗。在深圳市崇上慈善基金会的支持下，孙月与同伴成立了零壹罕见骨病专项基金。

很多孩子来求医的时候，只能被家长用木板拖着，被家长背着、抱着，通过及时的手术和适当的康复训练，情况得到了极大改善，骨折的频率大大减少，有的孩子甚至可以开始走路了。“我觉得我们是创造了很多奇迹的。”回想起这八年的点点滴滴，孙月百感交集。

希望社会对他们多点尊重和包容

在帮助成骨不全患者的过程中，孙月见过四处求学无门的患者家长，在求医的漫漫长路面前望而却步的困难的家庭，看到因为担忧，将孩子藏在家里、与世隔绝的家长……见得越多，孙月越难以放弃这个群体。

为了帮助成骨不全的患者孩子上学，基金会指导家长如何和学校沟通，用相关政策说服学校；为了帮助成骨不全患者就业，基金会和菜鸟驿站签订了协议，推荐患者做语音客服，让很多患者足不出户，也能够凭借自己的努力养活自己。“人最可怕的其实不是生病，或者待在家里，而是没有希望和目标。”孙月说。

志愿者合影（图片由受访者提供）。

部分基金会成员合影（图片由受访者提供）。

“希望社会能够更接纳和包容我们这个群体。”孙月说。她也希望社会和患者不要过于惧怕这个病，不要因为得病而产生耻辱感，因为成骨不全实际上是可以通过治疗和锻炼减轻的。

“壹点爱”公益饺子馆便是在这样的情况下成立的，饺子馆的大部分员工都是成骨不全症病友及家属。孙月说，成立这个饺子馆的初衷是希望能让大家意识到，成骨不全的患者也可以像普通人一样工作。在试运营阶段，孙月和员工们每天都在饺子馆里忙碌，孙月会尽量搭地铁上班，此外，还会坚持每天早上步行锻炼一段时间。

她也有过想要放弃的时候，“钱的事情摆在头上，有的时候就是很难。”孙月说。有一次，孙月和同事去香港看店回来，外面在下雨，孙月在店里冷静地想了很久，想到最后，心情逐渐变得明澈通透。

“我是已经做好了十二万拿不回来的准备，但是这件事情我还是想做。”孙月说。“我觉得大家（这个群体）不好，我一个人好不了。”

现在的孙月依然很忙碌，基金会里只有四名全职的负责人，她就是其中的一位。八年来，基金会的工作平稳运行，饺子店也正在筹备当中，孙月与丈夫的感情美满，一切都在向好的方向发展。

孙月和丈夫去故宫旅游（图片由受访者提供）。

她觉得自己似乎在过着一种“返老还童”的生活。小的时候，因为疾病，她只能待在房间里，躺在床上，失去了玩耍的权利；长大后，她拥有了更多的能力和自由，和丈夫、家人去了十几个地方旅游。

“我们也不知道我们一天能走多少路，能到多远的地方，但是我们仍然想看看自己的极限在哪里。”孙月说。